Edouard… Et les autres

Vous le savez, j’ai dans ma maison et dans mon cœur un petit garçon, Edouard, que l’on dit différent. Il est atteint d’une maladie génétique, et grâce à lui, je suis passée dans un monde un peu parallèle. 

Rappelez-vous les premiers jours à la maison avec votre premier bébé, au retour de la maternité, et les semaines qui ont suivies. Comme beaucoup de nouvelles mamans, vous avez peut-être mis votre vie entre parenthèses afin d’offrir à votre nourrisson toute l’attention et les soins qu’il réclamait. Il se peut que vous ayiez réduit vos sorties, accepté un peu moins d’invitations, abandonné certaines de vos activités pour créer un cocon, une bulle autour de votre bébé et vous. Ce nouveau-né occupait alors tout votre temps et toutes vos pensées. A cela, s’ajoutait un changement d’organisation, chaque sortie avec bébé devait être minutieusement préparée et anticipée : pas question de quitter la maison sans un biberon d’avance, une couche, le doudou etc… Impossible également de sauter dans la voiture pour faire une course rapide, entre la poussette à plier et déplier et le cosy ou le siège-bébé à installer dans la voiture, la moindre virée en ville prenait des allures de départ pour les grandes vacances. Bref, votre monde tournait autour de lui et il faut bien le dire, vous n’étiez plus vraiment vous-même. Et puis, avec le temps, votre petit a pris de l’autonomie, et tranquillement, sans que vous vous en rendiez toujours vraiment compte, le quotidien est devenu un peu moins compliqué. Vous n’avez plus eu à le porter, à le nourrir, à le changer. Il est devenu plus patient, comprenant et acceptant que ses besoins ne puissent pas tous être satisfaits dans la seconde. Grâce au langage, vous avez pu échanger avec lui, il est devenu capable d’exprimer ce qu’il ressentait, de vous alerter lorsqu’il avait mal ou que quelque chose n’allait pas. Et même s’il est resté, et restera toujours le centre de votre monde, vous avez repris votre place dans la vraie vie, vous êtes sortie de cette bulle d’intimité exclusive des premiers mois. 

Avoir un enfant différent, handicapé, comme Edouard, c’est ne jamais sortir de cette bulle. Et inutile de vous dire que plus le temps passe, plus cette bulle devient hermétique, et plus il grandit, plus l’organisation du quotidien devient lourde.

Alors qu’est-ce qu’on fait ? On reste chez soi à subir et à se demander pourquoi ça nous est arrivé, à nous ? Ou au contraire on décide de profiter encore plus de la vie, de savourer chaque petit plaisir parce qu’on en connaît le prix, et de se mobiliser pour montrer à tous que chacun a sa place dans ce monde ? Je ne connais aucune maman qui ait opté pour la première solution !

Dans cette rubrique, je vous propose de découvrir le monde d’Edouard et tout ce que nous apprend chaque jour ce petit  champion. Et vous verrez que finalement, il n’est pas si différent des autres.

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