"Innover. Changer nos vies. Grandir"

« Chaque famille qui a à vivre ces situations un peu différentes et particulières peut apporter aux autres, car ces situations leur font voir différemment le quotidien et la réalité. Quand on a un enfant handicapé, ça donne un sens au quotidien, ça nous permet de continuer à innover, à changer nos vies, à grandir »

Emmanuel Macron, Conférence nationale du handicap, 11 février 2020


On en pense ce qu’on veut, certains y verront un beau discours, du bla bla, une façon de nous dire, à nous, les parents concernés, qu’on n’a pas tout perdu.

Que dans notre malheur, on a gagné un peu de sagesse.

C’est bien plus que cela.

Et tous ceux qui ont vu un jour leur vie basculer, quelle qu’en soit la raison, ressentiront au fond d’eux, la justesse de ces mots.

Après l’annonce, il y a d’abord l’incrédulité, le doute. Comment accepter une telle horreur ? Il y a forcément une erreur de casting, de diagnostic. Ce genre de choses n’arrive que chez les autres, chez des parents préparés à ça, des gens qui savent comment faire, qui connaissent le truc, des gens pas comme nous, quoi. Les autres.

Et puis, de rendez-vous en rendez-vous, d’examens en examens, les preuves se font plus tangibles, le doute s’estompe. On regarde derrière soi mais il n’y a personne, c’est bien à moi qu’on parle, c’est bien de mon enfant dont il est question.

Alors on s’effondre. C’est utile de s’effondrer. C’est grâce à ça qu’on pourra se relever.

Mais pour l’instant, on est à terre. On s’accroche de toutes ses forces à la vie qu’on connaît, celle qu’on souhaitait, celle qu’on ne veut pas abandonner. On pense aux voyages qu’on s’était promis de faire, aux enfants qui sont déjà là et à qui on voulait offrir une  vie sans soucis, une vie comme les autres, on pense à sa carrière et à tous ces challenges qu’on a pas encore relevés, on pense aux projets qui se profilaient et qui donnaient du sens à notre quotidien.

Balayés, envolés, détruits.

Une explosion, une bombe lâchée sur nos têtes.

On regarde sa maison brûler, impuissants, tétanisés. Les briques s’effondrent les unes après les autres. Tout ce qu’on chérissait, tout ce qu’on avait fabriqué, construit, désiré, voulu, protégé, tout est réduit en cendres, il n’y a plus rien.

A l’intérieur de nous, c’est le néant.

Les pièces ne s’emboîtent plus, il n’y a plus d’horizon, plus de certitude, plus de réponse.

Juste un énorme vide, noir, glacial, sans fond.

On sait ce qu’on n’est plus, ce qu’on ne sera plus jamais.

Mais on ne sait pas encore qui on est, qui on va devenir, ni même si on est encore quelqu’un. Alors on reste là, assis sur son tas de cendres.

C’est si difficile de tout réinventer, d’oublier tout ce qu’on a été pour créer autre chose.

Et puis un matin, on se décide. On tente de reconstruire la maison avec les morceaux qui restent, on essaie de rafistoler, de recoller. Si on travaille dur et qu’on y met tout son cœur, on arrivera peut-être à faire comme si rien n’avait changé. On retrouvera notre maison, presque telle qu’elle était avant, en y ajoutant simplement les nouveaux meubles avec lesquels on doit maintenant vivre.

En faisant quelques aménagements, on va y arriver, on va reprendre la vie d’avant, il faut juste s’adapter. On veut y croire et on s’en persuade, très fort.

Le premier fauteuil roulant, les réaménagements constants, la voiture adaptée, l’entrée dans le centre spécialisé, les repas et les couchers qui n’en finissent pas, les angoisses face à une fièvre ou à un début d’étouffement, les anciennes photos qu’on n’ose plus regarder parce qu’elles nous mettent face à cette lente régression à l’issue fatale.

Entièrement occupés à faire face, à tenir bon, à rester debout, on ne se rend pas compte qu’à l’intérieur de nous, tout bouge.

Et un jour, on regarde autour de soi. On fait l’état des lieux de cette maison qu’on croyait avoir reconstruite à l’identique.

Et on voit que tout a changé.

Les pièces sont bien plus grandes, tous les bibelots ont disparu. Il ne reste que l’essentiel. Tout est parfaitement à sa place. On s’était promis d’en faire une forteresse inattaquable, verrouillée, hermétique, et oh, surprise, on y découvre de grandes baies vitrées, ouvertes sur un immense jardin ensoleillé qui accueille quiconque souhaite s’y promener. On se surprend même à penser que, même si cette maison devait, elle aussi, disparaître, il nous serait facile d’en reconstruire encore une autre.

D’ailleurs, on a complétement oublié la précédente et pour rien au monde, on ne voudrait y revenir.

C’est ça avoir un enfant handicapé. « Innover. Changer nos vies. Grandir »


Laisser un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.