Edouard… Et les autres

Tout le monde pense que le plus fragile chez un nouveau né, c’est cette zone un peu molle au sommet de son petit crâne, là où les os ne se rencontrent pas encore pour assurer à son cerveau une protection efficace et le tenir à l’abri des chocs.

Tout le monde se trompe. 

Parce que ce qu’en vrai, ce qu’il y a de plus sensible, de plus exposé et de plus nu chez un bébé, c’est sa maman.

Bizarrement, la fontanelle du cœur des mamans, elle ne se referme pas. Jamais. Rien ne vient les endurcir, les mettre à l’abri des chocs, les protéger des coups, les isoler des chagrins.

Une maman, c’est bien plus fragile qu’un verre de cristal. Souvent, les pères, les enfants, le monde autour croient qu’une maman, c’est fort, solide et intouchable comme une guerrière prête à livrer toutes les batailles. C’est qu’elle s’arrange, brave et courageuse, pour que personne ne devine sa détresse derrière le bouclier et l’armure. Elle seule sait qu’un tout petit rien, un mot, un geste, peuvent faire exploser en mille morceaux ce cœur si vulnérable qu’elle porte désormais en bandoulière, où qu’elle aille et quoi qu’elle fasse.

Si seulement ils savaient…  Alors, on la caresserait de mots doux, chauds et rassurants. On la cajolerait, on l’envelopperait de ces mots qui réchauffent  bien mieux que la plus épaisse des couvertures. Ces paroles de réconfort que chaque maman espère, savoure, chérit et met bout à bout pour se réparer le cœur quand il se fendille ou qu’il se brise. 

Parce que, parfois, le cœur d’une maman est brisé, froidement, brutalement, définitivement.

Le jour où c’est arrivé, j’ai appris deux choses. La première, c’est que le petit cerveau de mon fils n’était pas comme les autres petits cerveaux et qu’il ne le serait jamais. 

La seconde, c’est qu’un mot, un seul mot, glaçant, effrayant, était capable de me poignarder, d’anéantir un futur qui avait pourtant le visage du bonheur. 

LEUCODYSTROPHIE

Tel était le nom, grotesque et effroyable, de l’assassin, le tueur de rêves, le voleur d’avenir.

Pendant trente neuf ans, j’avais vécu sans avoir jamais rencontré ce mot. Peut-être, sûrement, l’avais-je entendu, mais il était passé si vite que je ne m’étais pas arrêtée sur lui, je n’avais pas cherché à savoir ce qu’il cachait. Aujourd’hui, c’était lui qui me regardait en face, lourd, menaçant, triomphant, imprimé à tout jamais sur ce morceau de papier. Lui et moi savions déjà qu’il mènerait la danse désormais, que, quoi que je fasse, quelle que soit la guerre que je lui livrerais, quelles que soient la force, l’énergie et l’obstination que j’y mettrais, il en sortirait finalement seul et unique vainqueur. 

Misérable condamnée découvrant sa sentence, les mains tremblantes, j’essayais de trouver entre les lignes de ce document une quelconque lueur d’espoir, un sursis, une possibilité de faire appel.  En vain. La peine était définitive, inscrite noir sur blanc, là, sous mes yeux. Quinze lettres qui allaient venir se poser sur le front de mon petit garçon, comme un tatouage indélébile, un marquage au fer rouge, une étiquette permanente, qui ne devaient jamais plus le quitter. 

Derrière le médecin, sur le mur de ce bureau qui avait subitement revêtu des allures de cachot, s’étalaient des dessins colorés, joyeux, des prénoms d’enfants aux crayons de couleurs, des maisons entourées de fleurs, de papas et de mamans souriants, des photos de voyages aux mers turquoises et au sable blanc, des cartes postales rappelant comme la vie est douce et pleine d’aventures. 

Toussotements, malaise, regards tantôt fuyants tantôt appuyés, silences graves, lourds, pesants, étouffants. Sous mes yeux, la photo du cerveau de mon enfant s’était avancée lentement, comme une preuve irréfutable coupant court à toute remise en cause ou incertitude. La monstrueuse tache blanche envahissait le cliché, s’étalait par delà le cadre et m’aspirait telle un tourbillon, une tornade sans fin. A un moment, j’avais réussi à détourner le regard, espérant secrètement la faire ainsi disparaître. J’avais souri à l’intérieur en admirant ce petit garçon africain jouant à même la terre avec un bâton de bois et dont la joie évidente faisait chaud au cœur. Cette photo là était belle, pleine de vie et d’espoir. 

Hélas, revenant à la table dure et glaciale, j’avais retrouvé l’image maudite, l’insoutenable éclaboussure, l’horrible vérité, bien en face. 

Ce fut la première photo de mon fils que je n’eus pas envie d’embrasser et d’afficher pour l’admirer encore et encore. La seule photo de lui que j’eus envie de détruire, de déchirer, de broyer, de piétiner. La seule qui m’ait donné envie de hurler et de tout casser. Celle que je n’aurais jamais voulu, jamais du voir. 

Je découvrais mon ennemi, et quelque chose me disait qu’il était impitoyable et que ce qu’il voulait bien montrer sur cet effrayant cliché n’était qu’un minuscule aperçu de l’enfer qu’il nous réservait. 

« _ C’est grave, donc ? 

   _ C’est une maladie sérieuse, dont les conséquences peuvent être importantes 

  _ Importantes comment ? 

  _ On note souvent un retard du développement. Cela peut affecter le langage,   l’acquisition de la marche, et d’autres acquisitions 

  _ Un retard, ça veut dire que ça viendra plus tard, mais que ça viendra quand même, c’est bien ça ? 

  _ Peut-être, mais on ne peut pas savoir 

  _  Vous ne connaissez pas d’autres enfants atteints de cette maladie ? 

  _ Si. Mais aucun cas n’est identique 

  _ Que va t-il se passer alors ? 

  _ Il va falloir l’accompagner. Si vous le souhaitez, il sera pris en charge par une équipe qui va l’aider à évoluer le mieux possible, avec sa différence »

Et me voilà rejoignant ma voiture, tremblante, perdue, hagarde et incrédule. Seule, tellement seule.

Il pleuvait. J’ai enfoui l’odieuse photo sous mon manteau, contre mon cœur. Encore aujourd’hui, j’ignore si je voulais la cacher ou la protéger.

J’ai eu envie de faire demi-tour, de retourner en courant dans ce bureau de malheur : « Dîtes-moi à quoi ressemblera mon fils dans six mois, dans six ans, dans vingt ans. 

« Je vous en supplie, montrez-moi une autre photo ! ».