Devenir un Parent-Coach

« Innover. Changer nos vies. Grandir »

« Chaque famille qui a à vivre ces situations un peu différentes et particulières peut apporter aux autres, car ces situations leur font voir différemment le quotidien et la réalité. Quand on a un enfant handicapé, ça donne un sens au quotidien, ça nous permet de continuer à innover, à changer nos vies, à grandir »

Emmanuel Macron, Conférence nationale du handicap, 11 février 2020


On en pense ce qu’on veut, certains y verront un beau discours, du bla bla, une façon de nous dire, à nous, les parents concernés, qu’on n’a pas tout perdu.

Que dans notre malheur, on a gagné un peu de sagesse.

C’est bien plus que cela.

Et tous ceux qui ont vu un jour leur vie basculer, quelle qu’en soit la raison, ressentiront au fond d’eux, la justesse de ces mots.

Après l’annonce, il y a d’abord l’incrédulité, le doute. Comment accepter une telle horreur ? Il y a forcément une erreur de casting, de diagnostic. Ce genre de choses n’arrive que chez les autres, chez des parents préparés à ça, des gens qui savent comment faire, qui connaissent le truc, des gens pas comme nous, quoi. Les autres.

Et puis, de rendez-vous en rendez-vous, d’examens en examens, les preuves se font plus tangibles, le doute s’estompe. On regarde derrière soi mais il n’y a personne, c’est bien à moi qu’on parle, c’est bien de mon enfant dont il est question.

Alors on s’effondre. C’est utile de s’effondrer. C’est grâce à ça qu’on pourra se relever.

Mais pour l’instant, on est à terre. On s’accroche de toutes ses forces à la vie qu’on connaît, celle qu’on souhaitait, celle qu’on ne veut pas abandonner. On pense aux voyages qu’on s’était promis de faire, aux enfants qui sont déjà là et à qui on voulait offrir une  vie sans soucis, une vie comme les autres, on pense à sa carrière et à tous ces challenges qu’on a pas encore relevés, on pense aux projets qui se profilaient et qui donnaient du sens à notre quotidien.

Balayés, envolés, détruits.

Une explosion, une bombe lâchée sur nos têtes.

On regarde sa maison brûler, impuissants, tétanisés. Les briques s’effondrent les unes après les autres. Tout ce qu’on chérissait, tout ce qu’on avait fabriqué, construit, désiré, voulu, protégé, tout est réduit en cendres, il n’y a plus rien.

A l’intérieur de nous, c’est le néant.

Les pièces ne s’emboîtent plus, il n’y a plus d’horizon, plus de certitude, plus de réponse.

Juste un énorme vide, noir, glacial, sans fond.

On sait ce qu’on n’est plus, ce qu’on ne sera plus jamais.

Mais on ne sait pas encore qui on est, qui on va devenir, ni même si on est encore quelqu’un. Alors on reste là, assis sur son tas de cendres.

C’est si difficile de tout réinventer, d’oublier tout ce qu’on a été pour créer autre chose.

Et puis un matin, on se décide. On tente de reconstruire la maison avec les morceaux qui restent, on essaie de rafistoler, de recoller. Si on travaille dur et qu’on y met tout son cœur, on arrivera peut-être à faire comme si rien n’avait changé. On retrouvera notre maison, presque telle qu’elle était avant, en y ajoutant simplement les nouveaux meubles avec lesquels on doit maintenant vivre.

En faisant quelques aménagements, on va y arriver, on va reprendre la vie d’avant, il faut juste s’adapter. On veut y croire et on s’en persuade, très fort.

Le premier fauteuil roulant, les réaménagements constants, la voiture adaptée, l’entrée dans le centre spécialisé, les repas et les couchers qui n’en finissent pas, les angoisses face à une fièvre ou à un début d’étouffement, les anciennes photos qu’on n’ose plus regarder parce qu’elles nous mettent face à cette lente régression à l’issue fatale.

Entièrement occupés à faire face, à tenir bon, à rester debout, on ne se rend pas compte qu’à l’intérieur de nous, tout bouge.

Et un jour, on regarde autour de soi. On fait l’état des lieux de cette maison qu’on croyait avoir reconstruite à l’identique.

Et on voit que tout a changé.

Les pièces sont bien plus grandes, tous les bibelots ont disparu. Il ne reste que l’essentiel. Tout est parfaitement à sa place. On s’était promis d’en faire une forteresse inattaquable, verrouillée, hermétique, et oh, surprise, on y découvre de grandes baies vitrées, ouvertes sur un immense jardin ensoleillé qui accueille quiconque souhaite s’y promener. On se surprend même à penser que, même si cette maison devait, elle aussi, disparaître, il nous serait facile d’en reconstruire encore une autre.

D’ailleurs, on a complétement oublié la précédente et pour rien au monde, on ne voudrait y revenir.

C’est ça avoir un enfant handicapé. « Innover. Changer nos vies. Grandir »


« Si on te demande, tu diras que tu ne sais pas »



Les enfants sont les champions des questions. Gênantes, surprenantes, déconcertantes, saugrenues, profondes, elles arrivent souvent alors qu’on a mille choses à faire et qu’on a envie de tout sauf de philosopher sur le bien et le mal, de s’interroger sur la vie après la mort ou d’expliquer pourquoi le monsieur allongé sur le trottoir n’a pas de maison pour dormir. A une époque pas si lointaine, la plupart du temps on les laissait s’interroger tout seul dans leur coin, en feignant de n’avoir rien entendu (d’ailleurs, souvent, on ne les entendait même pas) au mieux on leur répondait qu’ils comprendraient quand ils seraient plus grands.

« Si on te demande, tu diras que tu ne sais pas » (vous avez entendu ça, vous aussi ?)

Heureusement, cette époque est révolue (j’ose en tout cas, l’espérer)

Montessori, Dolto et Filliozat, pour ne citer qu’elles, nous ont expliqué et démontré à quel point il est important, vital, déterminant, de n’éluder aucune question des enfants et de leur répondre avec clarté, authenticité et bienveillance. Comme disait un de mes profs « la seule question bête, c’est celle qu’on n’a pas posée »

A ce jeu des questions-réponses, chaque parent a sa technique. 

Certains vont jouer la carte de l’humour et de la dérision « si mamie a des cheveux blancs, c’est parce qu’elle s’est beaucoup inquiété pour nous », « il fait nuit car le soleil est fatigué et il a besoin de se reposer », d’autres vont minimiser, voire mentir, pour rassurer l’enfant « le monsieur s’est allongé là car il a mal aux jambes, quand il ira mieux, il rentrera chez lui », « papi est parti pour un long voyage et on n’a pas son adresse ». D’autres enfin, vont faire passer des messages liés à leurs croyances (leurs peurs ?) « le monsieur vit dans la rue car il n’a pas bien travaillé à l’école », « quand on meurt, on va au paradis », « cette dame est grosse parce qu’elle a mangé trop de bonbons » etc.

Ok, sur le moment, on est tranquille. Mais les petits cerveaux en ébullition ne se contenteront pas de ces arrangements avec la réalité.

Au mieux, ils inventeront eux-mêmes les réponses, au risque de développer des croyances erronées, au pire, dans des situations plus graves, comme le décès d’un grand-parent par exemple, ils déclareront des symptômes, physiques ou psychologiques, causés par une insécurité, une culpabilisation ou un manque de confiance dans les adultes.

Le plus simple est donc, dans un premier temps, de leur renvoyer la question « Tu en penses quoi, toi ? », puis de rebondir sur leur réponse, avec des mots adaptés à leur âge, et enfin de s’assurer que notre explication leur convient.

Il est aussi important de leur montrer qu’en tant qu’adultes, il y a des choses que l’on sait, que l’on a apprises et qu’on peut leur transmettre, mais qu’il y a aussi certaines choses que l’on ne sait pas. Dans ce cas, quoi de mieux que d’aller chercher ensemble la réponse dans un livre, ou demander à quelqu’un qui saura mieux répondre que nous ? 

En devenant parent, on ne devient pas expert en tout, on n’a pas toutes les réponses et les enfants accordent beaucoup plus de confiance à quelqu’un qui leur dit « je ne sais pas, on va se renseigner ensemble » qu’à quelqu’un qui leur raconte n’importe quoi pour ne pas perdre le statut de l’adulte qui sait tout.

Et on n’oublie pas qu’un enfant qui ment est bien souvent un enfant à qui on a menti.

« La vérité joue un rôle aussi déterminant pour la croissance de la psyché que la nourriture pour la croissance de l’organisme. Une privation de vérité entraîne une détérioration de la personnalité » Bion 

Prends ton temps



Et voilà, le sapin est défait, les chocolats digérés et les cadeaux tous déballés.

Et si on continuait à leur en faire, des cadeaux, à nos enfants ? Oui, toute l’année, sans attendre Noël ? Si on leur offrait, tous les jours, quelque chose qui leur rende la vie plus douce et plus belle ? Qui les sécurise, les préserve du stress et des tensions, qui leur permette d’apprécier pleinement leur vie d’enfant, de développer leur imagination et leur créativité ? 

Bonne nouvelle ! Ce cadeau là ne coûte rien, ne s’achète ni dans les magasins ni sur le net, et est accessible à chacun d’entre nous. 

Eh oui, le plus beau cadeau que l’on puisse faire à un enfant, c’est du temps. Tout simplement. 

« Dépêche-toi ». C’est la phrase que les enfants d’aujourd’hui entendent le plus. Dans notre vie tellement remplie et souvent compliquée, ils doivent suivre le rythme, faire vite, ne pas traîner. « Dépêche-toi de te réveiller, de t’habiller, de manger, de faire tes devoirs, de ranger tes affaires, de répondre quand on te pose une question, d’aller au lit » Bref, on leur met, sans s’en rendre compte, une pression énorme, la même que nous nous imposons, à nous. Et quand ça ne va pas assez vite, souvent on perd patience, on s’énerve. Parce que nos journées sont chronométrées, que l’heure tourne à vitesse grand V, qu’on va être en retard et qu’on n’a pas le temps d’attendre qu’il ait fini de rêvasser devant son bol de céréales. 

Et pourtant, rêvasser c’est ce qui permet à un enfant de construire son petit monde intérieur, de faire ses propres découvertes, de se connecter à ce qu’il est. Laissons-le se réveiller en douceur, finir son histoire avant de partir à l’école, grapiller quelques minutes de plus dans son bain,  faire et refaire plusieurs fois ses lacets, laissons-le « perdre son temps » parce que ce temps-là n’est jamais perdu.

Ok, mais comment faire ? Je ne peux quand même pas dire à la maîtresse et à mon boss que je suis en retard parce qu’on attendait la fin du dessin animé ? Ou que ma petite princesse a voulu changer de robe trois fois avant de partir ce matin ?

Non, je ne peux pas.

En revanche, je peux mettre le réveil un peu plus tôt et prévoir un peu plus de temps que nécessaire pour le repas ou le câlin du soir. Histoire de laisser un peu de marge, un peu de place pour les imprévus et les rêvasseries !

Je peux aussi proposer à mon enfant un minuteur qui l’aidera à se repérer dans le temps et lui indiquera le temps qui lui reste. « Tu veux rester un peu plus longtemps dans ton bain ? Je te comprends, on est tellement bien dans l’eau. 5 minutes de rab, on met le minuteur, Ok ? » 

Et je m’entraîne à lui dire le plus souvent possible

 « Prends-ton temps »


Noël, Edouard, Nous et les Autres

Noël !! 

Il y a ceux qui s’enthousiasment, qui attendent la fête avec impatience, la préparent minutieusement, commandent la dinde, décorent un superbe sapin (un vrai !), lancent les invitations deux mois à l’avance et se réjouissent de cette belle occasion de se retrouver en famille. Il y a aussi ceux qui la redoutent, qui attendent péniblement  que ça se passe, qui disent détester ces interminables repas où l’on mange trop, où l’on dépense trop d’argent et où l’on est obligé de supporter la belle-mère envahissante, le cousin looser ou la sœur donneuse de leçons.

Et puis il y a nous. 

Nous on adore ça, les repas qui n’en finissent pas, les heures qui s’écoulent sans qu’on les voie passer parce qu’on est en train de refaire le monde ou de rigoler à des blagues déjà entendues mille fois. La bûche du dessert qui chevauche l’apéro du soir, la nuit qui tombe alors qu’on a l’impression qu’on vient tout juste d’arriver. 

Et puis il y a Edouard. 

Edouard, on lui a dit qu’on venait manger. Et son repas, à Edouard, dans le meilleur des cas, il dure un quart d’heure. Et il s’en fiche bien de la coupe de champagne de bienvenue, des mises en bouche et de l‘ouverture des cadeaux. Il veut manger sitôt le pas de la porte franchi, et après il veut bouger. Et si on ne bouge pas ? Il manifeste son impatience en criant. Et Edouard, il a 8 ans, alors quand il crie, il y met tout son coeur et je vous promets qu’on l’entend, et que toute discussion devient vite totalement impossible. Et ce n’est pas vraiment dans cette ambiance que les hôtes et les convives ont prévu de passer cette journée de fête et de détente. 

Ça on le sait bien, nous. On l’anticipe des jours à l’avance. Et quand on se réveille le matin du grand jour, on se conditionne, on se prépare comme pour un marathon, comme pour une randonnée périlleuse dans une contrée hostile. On s’équipe, en essayant de penser à tout. On remplit un sac de victuailles en tout genre, de trucs inédits et surprenants. On embarque même des bouteilles d’eau et du sopalin, pour être le plus autonome possible et ne pas déranger en réclamant sans cesse des choses. Finalement on débarque avec une valise et on se rend vite compte qu’on a oublié LE truc qu’il ne fallait surtout pas oublier. Vous n’imaginez pas comme l’absence de pain de mie ou de la cuillère bleue (on a pris la jaune, bien sûr) peuvent faire basculer dans l’horreur un déjeuner de famille !

Alors, à partir de maintenant, un seul mot d’ordre : TENIR. Tenir Edouard le plus calme possible, en l’occupant, en rusant, en le surprenant, en le sortant de son fauteuil pour l’installer sur mes genoux, et surtout continuer à sourire lorsque son petit corps tendu vient se heurter contre le mien avec cette force qu’il ne contrôle pas, et qui m’oblige, moi aussi, à me raidir pour nous maintenir tous les deux à peu près assis sur cette chaise. Il faut aussi tenir la conversation, échanger, s’intéresser à chacun, parce que moi je suis venue pour ça, tout en restant vigilante, connectée et concentrée à ce qu’Edouard réclame sans le dire avec des mots, mais plutôt avec des cris. Manger ? On verra ça plus tard, peut-être lorsque j’aurai trouvé le moyen de me faire greffer une troisième main, parce que là, si j’attrape une fourchette, Edouard tombe. Le choix est vite fait !

Et les autres dans tout ça ? Témoins impuissants de notre inconfort, ils font ce qu’ils peuvent pour nous faciliter les choses, même s’ils ne comprennent pas toujours ce qui se joue à l’intérieur. A cet instant, mon horloge à moi n’est pas la même que la leur. Tandis qu’ils aspirent à laisser tranquillement s’écouler le temps, chacune de mes secondes à moi est une lutte, un combat pour rester dans les clous, pour maintenir l’équilibre. 

Comme face à un radiateur sous pression dont le bouton a sauté, je dois maintenir fermement mon doigt sur le robinet pour prévenir l’explosion. Une seconde de relâchement et c’est la catastrophe. Et pendant ce temps, autour de moi, les gens s’affairent à tout autre chose, vaquent à leurs occupations, incapables de prendre ma place puisque moi seule sais comment contenir cette pression. 

Voilà donc comment va se passer pour moi, cette année encore, le repas de Noël. Je sais qu’à tout moment, la pression du robinet pourra se transférer à l’intérieur de moi et que comme lui, je serai alors au bord de l’explosion ! Mais la pression retombe toujours, finalement !

Et comme Sénèque, je sais que « le bonheur, ce n’est pas d’attendre que l’orage cesse, mais d’apprendre à danser sous la pluie ». Et même dans la tempête, je ne raterais le show pour rien au monde !

Joyeux Noël à tous !

Les 5 Commandements du Parent-Coach

Ton enfant, tu le connais, il te suffit de le regarder pour deviner ce qui se passe dans sa petite tête. Tu lis à l’intérieur de lui comme dans un livre ouvert et, en tant que parent attentif et bienveillant, tu sais toujours ce qui est bon pour lui.

STOP ! 

Comme disait ma grand-mère, l’expérience est une lanterne qui n’éclaire que le chemin de celui qui la porte. Ton enfant n’est pas une mini version de toi, et même s’il apprend beaucoup en t’observant et en t ‘écoutant, il possède déjà sa propre vision de la vie et les ressources dont il dispose ne sont pas forcément les mêmes que les tiennes. Si tu lui amènes tes solutions et tes réponses sur un plateau, comment apprendra-t-il à aller les chercher lui-même ? Le précepte cher à Maria Montessori « aide-moi à faire tout seul » (et non pas « apprends-moi à faire tout seul ») s’applique dans tous les domaines de transmission, mais il prend encore plus de sens lorsqu’il s’agit du ressenti, des émotions. 

Pour aider ton enfant à trouver SA solution, tu dois lui montrer, par ton langage, par ton attitude, que tu ne sais rien à l’avance, que toutes les réponses vont venir de lui. 

Pour cela, je te donne 3 outils efficaces et hyper simples à utiliser :

  • La reformulation : Pas de jugement, pas de conseil, pas de référence à sa propre expérience. L’idée c’est que l’enfant entende ses mots dans ta bouche afin de se sentir entièrement compris. Résume ce qu’il vient de dire en utilisant son vocabulaire, reprends les mots clés pour clarifier son propos. Tu peux commencer ta phrase par « Si je t’ai bien compris… » ou « Ce que j’ai entendu, c’est que… »
  • La calibration : Il s’agit simplement de repérer les signes externes liés aux modifications de l’état interne. En effet, toute émotion entraîne des changements physiologiques plus ou moins visibles. Ton travail de coach va consister à être à l’affut de ces réactions pour déceler ce qui se passe à l’intérieur de ton enfant : postures, gestes, mimiques, rythme, volume et timbre de la voix, respiration, couleur de la peau, mouvements oculaires, toux, déglutition, hésitation…
  • La synchronisation : le but est de rejoindre ton enfant là où il est, dans sa propre carte du monde (sa représentation des choses, son point de vue à lui) afin qu’il se sente parfaitement accompagné. Pour ce faire, il suffit de lui renvoyer, avec discrétion et naturel, ses comportements inconscients : il balance ses bras, tu balances tes jambes, il se met à rire, tu ris avec lui, tu peux aussi calquer ta respiration sur la sienne, reprendre les gestes qu’il fait avec ses doigts, ses mains, sa tête…

« Dès que vous arrivez à rire de quelque chose, vous êtes déjà en mesure de le changer » (Richard Bandler, co-fondateur de la PNL)

Si tu ne devais garder qu’un seul outil de parent-coach et oublier tous les autres, ce serait sans aucun doute celui-ci. Le cerveau d’un enfant est en cours de formation, il n’est pas toujours capable de rationaliser et de raisonner. En revanche, peu importe ce qui se passe autour ou à l’intérieur de lui,  propose-lui de jouer ou raconte-lui une blague, et tu verras la magie opérer. En plus de renforcer les liens qui vous unissent et de créer de la complicité entre vous, il est prouvé que le rire diminue le stress et certaines peurs, augmente la créativité et booste l’estime de soi. En l’aidant à développer son sens de l’humour, tu donnes à ton enfant un atout qui l’accompagnera tout au long de sa vie. Ca vaut le coup d’essayer, non ? D’autant plus que, tu le sais aussi bien que moi, il n’attend que ça, ton petit, de rigoler ! Et il est plutôt bon public ! Alors lâche-toi, libère le clown qui dort à l’intérieur de toi (si si, je te promets qu’il est là). Personnellement, l’histoire du soir à la façon de…(mamie, Dominique Besnehard, Jane Birkin …entre autres !) marche plutôt bien. L’idée est de mettre un peu de fun dans tout ce qui se passe, dans tout ce que vit ton enfant. 

Les séances de coaching n’échappent pas à la règle. Même si on « travaille » sur un sujet sérieux ou que l’on cherche à résoudre un problème, ton enfant sera beaucoup plus à l’aise, détendu et partant si cela se fait dans la joie et la bonne humeur. Ne te prends pas au sérieux et amusez-vous ensemble. L’objectif est d’expérimenter et de grandir ensemble.


Tu as tout préparé pour une super séance de coaching, la maison est tranquille, tu as une bonne heure devant toi, tu as bien relu tes notes, tu connais parfaitement le déroulé et ton enfant est hyper motivé. Enfin, il l’était il y a dix minutes, parce que là, il est plutôt hyper motivé à finir la construction de son dernier Légo ou à regarder le nouvel épisode de son dessin animé préféré. Alors tu fais quoi ? Tu insistes ? Tu essaies de le convaincre ? Surtout pas ! Il essaie peut-être inconsciemment de te dire qu’il n’est pas prêt, que ça lui fait un peu peur, ou qu’il a finalement trouvé lui-même la solution à son problème. Alors puisque vous aviez prévu de passer un moment sympa ensemble, pourquoi ne pas lui demander s’il est d’accord pour partager avec toi sa construction ou son dessin animé ? 

De la même façon, si tu sens que ton enfant « décroche » en cours de séance, que son attention se porte sur autre chose, que tu sens qu’il aimerait être ailleurs, qu’il te dit ou montre qu’il a envie d’arrêter, n’insiste surtout pas pour terminer. Imagine un petit rituel rapide de fin de séance que vous ferez tous les deux (taper dans les mains, prononcer une phrase…) et voilà, finito !

Pour résumer, n’oublie pas que tu es un guide, pas un prof. Le guide de haute montagne, si, au dernier moment, tu lui annonces que tu ne veux plus monter, pour n’importe quelle raison, il ne te force pas, il n’essaie pas de te convaincre. A quoi bon et surtout, comment, aider quelqu’un à grimper s’il n’en a pas envie ? 

C’est ton enfant qui donne le rythme, le tempo. Tu n’es ni devant ni derrière, mais à côté de lui, tu ne le pousses pas, tu ne le tires pas, tu l’accompagnes. 


« Je ne perds jamais, soit je gagne, soit j’apprends » Nelson Mandela

Tout ce que tu réussis aujourd’hui, tu l’as raté à un moment, n’est-ce pas ? 

Sais-tu qu’aux Etas Unis, les banquiers accordent plus volontiers un crédit aux entrepreneurs qui ont échoué, non pas une, mais deux fois dans de précédentes entreprises plutôt qu’à ceux qui n’ont encore rien raté ? Ca paraît tellement évident,  comment apprendre sans essayer, sans se tromper, comment savoir ce qui fonctionne si on n’a pas fait l’expérience de ce qui ne fonctionne pas ? Bref, l’erreur est un formidable outil d’apprentissage, de loin le meilleur. Alors pourquoi continuons-nous à la craindre, à la réprimander, à chercher à l’éviter à tout prix ? Dans la vie de tous les jours, comme dans tes séances de coaching, aide ton enfant à aimer ses erreurs, à chercher ce qu’elle lui enseigne et comment elle l’aide à grandir, à progresser. Il s’est trompé ? Ne lui dis pas « C’est pas grave », mais, félicite-le, vraiment, sincèrement : « Génial ! Qu’est-ce que tu as appris ? » Tu lui offriras le plus beau des cadeaux. En plus de ne pas se juger, de ne pas culpabiliser, tu lui donnes la liberté d’essayer, de tenter, de faire ses propres expériences sans être paralysé par la peur. Et lorsqu’on n’a plus peur d’échouer, tout devient plus léger, plus fluide. L’avenir, alors, ne s’imagine plus comme un défi ou un obstacle à surmonter mais comme une grande aventure à vivre pleinement. 


« Des mots venant du cœur, qui suffisent alors à donner la confiance pour la vie » Charles Pépin

Personne ne peut, seul, prendre confiance en soi. C’est dans le regard des autres et principalement de ses parents, que l’enfant trouve sa sécurité intérieure et construit sa confiance et son estime de soi. 

Alors, cher parent-coach, n’aie pas peur de faire de ton enfant un enfant-roi en le valorisant, en l’encourageant à s’affirmer, à faire ses propres choix et à croire en lui. Parce qu’en  fait, c’est tout le contraire qui se produira. Les enfants que l’on qualifie d’enfants-rois ou de petits tyrans ne sont pas des enfants trop écoutés, trop choyés, trop valorisés. Ce sont au contraire des enfants à qui l’on n’accorde pas l’attention et la confiance dont ils ont besoin et qui expriment d’une façon inadaptée leur frustration. Alors, on ne lésine pas sur les compliments,  les messages positifs, les retours d’expérience valorisants, les félicitations pour chaque effort et progrès réalisé. Et pour que sa confiance ne soit pas dépendante du regard et du jugement des autres, tu peux inviter chaque soir ton enfant à formuler lui-même ce dont il a été fier pendant sa journée, ce qu’il a bien réussi, et comment il s’est senti à l’intérieur. Rien de tel pour se connecter à ses émotions et développer confiance et estime de soi. 

Je t’encourage, toi aussi, à te livrer régulièrement à ce petit exercice, parce que finalement, on a tous besoin, tout au long de notre vie, de booster notre confiance en soi.

Pour conclure,

HUMILITE / HUMOUR / ERREUR / PATIENCE / CONFIANCE

constituent la base de ta boîte à outils de parent-coach. En les utilisant chaque jour et en les transmettant à ton enfant, tu mets de ton côté, et du sien, toutes les chances pour vous épanouir et grandir tous les deux. Ensemble


Edouard… Et les autres

Vous le savez, j’ai dans ma maison et dans mon cœur un petit garçon, Edouard, que l’on dit différent. Il est atteint d’une maladie génétique, et grâce à lui, je suis passée dans un monde un peu parallèle. 

Rappelez-vous les premiers jours à la maison avec votre premier bébé, au retour de la maternité, et les semaines qui ont suivies. Comme beaucoup de nouvelles mamans, vous avez peut-être mis votre vie entre parenthèses afin d’offrir à votre nourrisson toute l’attention et les soins qu’il réclamait. Il se peut que vous ayiez réduit vos sorties, accepté un peu moins d’invitations, abandonné certaines de vos activités pour créer un cocon, une bulle autour de votre bébé et vous. Ce nouveau-né occupait alors tout votre temps et toutes vos pensées. A cela, s’ajoutait un changement d’organisation, chaque sortie avec bébé devait être minutieusement préparée et anticipée : pas question de quitter la maison sans un biberon d’avance, une couche, le doudou etc… Impossible également de sauter dans la voiture pour faire une course rapide, entre la poussette à plier et déplier et le cosy ou le siège-bébé à installer dans la voiture, la moindre virée en ville prenait des allures de départ pour les grandes vacances. Bref, votre monde tournait autour de lui et il faut bien le dire, vous n’étiez plus vraiment vous-même. Et puis, avec le temps, votre petit a pris de l’autonomie, et tranquillement, sans que vous vous en rendiez toujours vraiment compte, le quotidien est devenu un peu moins compliqué. Vous n’avez plus eu à le porter, à le nourrir, à le changer. Il est devenu plus patient, comprenant et acceptant que ses besoins ne puissent pas tous être satisfaits dans la seconde. Grâce au langage, vous avez pu échanger avec lui, il est devenu capable d’exprimer ce qu’il ressentait, de vous alerter lorsqu’il avait mal ou que quelque chose n’allait pas. Et même s’il est resté, et restera toujours le centre de votre monde, vous avez repris votre place dans la vraie vie, vous êtes sortie de cette bulle d’intimité exclusive des premiers mois. 

Avoir un enfant différent, handicapé, comme Edouard, c’est ne jamais sortir de cette bulle. Et inutile de vous dire que plus le temps passe, plus cette bulle devient hermétique, et plus il grandit, plus l’organisation du quotidien devient lourde.

Alors qu’est-ce qu’on fait ? On reste chez soi à subir et à se demander pourquoi ça nous est arrivé, à nous ? Ou au contraire on décide de profiter encore plus de la vie, de savourer chaque petit plaisir parce qu’on en connaît le prix, et de se mobiliser pour montrer à tous que chacun a sa place dans ce monde ? Je ne connais aucune maman qui ait opté pour la première solution !

Dans cette rubrique, je vous propose de découvrir le monde d’Edouard et tout ce que nous apprend chaque jour ce petit  champion. Et vous verrez que finalement, il n’est pas si différent des autres.

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L’annonce

Tout le monde pense que le plus fragile chez un nouveau né, c’est cette zone un peu molle au sommet de son petit crâne, là où les os ne se rencontrent pas encore pour assurer à son cerveau une protection efficace et le tenir à l’abri des chocs.

Tout le monde se trompe. 

Parce que ce qu’en vrai, ce qu’il y a de plus sensible, de plus exposé et de plus nu chez un bébé, c’est sa maman.

Bizarrement, la fontanelle du cœur des mamans, elle ne se referme pas. Jamais. Rien ne vient les endurcir, les mettre à l’abri des chocs, les protéger des coups, les isoler des chagrins.

Une maman, c’est bien plus fragile qu’un verre de cristal. Souvent, les pères, les enfants, le monde autour croient qu’une maman, c’est fort, solide et intouchable comme une guerrière prête à livrer toutes les batailles. C’est qu’elle s’arrange, brave et courageuse, pour que personne ne devine sa détresse derrière le bouclier et l’armure. Elle seule sait qu’un tout petit rien, un mot, un geste, peuvent faire exploser en mille morceaux ce cœur si vulnérable qu’elle porte désormais en bandoulière, où qu’elle aille et quoi qu’elle fasse.

Si seulement ils savaient…  Alors, on la caresserait de mots doux, chauds et rassurants. On la cajolerait, on l’envelopperait de ces mots qui réchauffent  bien mieux que la plus épaisse des couvertures. Ces paroles de réconfort que chaque maman espère, savoure, chérit et met bout à bout pour se réparer le cœur quand il se fendille ou qu’il se brise. 

Parce que, parfois, le cœur d’une maman est brisé, froidement, brutalement, définitivement.

Le jour où c’est arrivé, j’ai appris deux choses. La première, c’est que le petit cerveau de mon fils n’était pas comme les autres petits cerveaux et qu’il ne le serait jamais. 

La seconde, c’est qu’un mot, un seul mot, glaçant, effrayant, était capable de me poignarder, d’anéantir un futur qui avait pourtant le visage du bonheur. 

LEUCODYSTROPHIE

Tel était le nom, grotesque et effroyable, de l’assassin, le tueur de rêves, le voleur d’avenir.

Pendant trente neuf ans, j’avais vécu sans avoir jamais rencontré ce mot. Peut-être, sûrement, l’avais-je entendu, mais il était passé si vite que je ne m’étais pas arrêtée sur lui, je n’avais pas cherché à savoir ce qu’il cachait. Aujourd’hui, c’était lui qui me regardait en face, lourd, menaçant, triomphant, imprimé à tout jamais sur ce morceau de papier. Lui et moi savions déjà qu’il mènerait la danse désormais, que, quoi que je fasse, quelle que soit la guerre que je lui livrerais, quelles que soient la force, l’énergie et l’obstination que j’y mettrais, il en sortirait finalement seul et unique vainqueur. 

Misérable condamnée découvrant sa sentence, les mains tremblantes, j’essayais de trouver entre les lignes de ce document une quelconque lueur d’espoir, un sursis, une possibilité de faire appel.  En vain. La peine était définitive, inscrite noir sur blanc, là, sous mes yeux. Quinze lettres qui allaient venir se poser sur le front de mon petit garçon, comme un tatouage indélébile, un marquage au fer rouge, une étiquette permanente, qui ne devaient jamais plus le quitter. 

Derrière le médecin, sur le mur de ce bureau qui avait subitement revêtu des allures de cachot, s’étalaient des dessins colorés, joyeux, des prénoms d’enfants aux crayons de couleurs, des maisons entourées de fleurs, de papas et de mamans souriants, des photos de voyages aux mers turquoises et au sable blanc, des cartes postales rappelant comme la vie est douce et pleine d’aventures. 

Toussotements, malaise, regards tantôt fuyants tantôt appuyés, silences graves, lourds, pesants, étouffants. Sous mes yeux, la photo du cerveau de mon enfant s’était avancée lentement, comme une preuve irréfutable coupant court à toute remise en cause ou incertitude. La monstrueuse tache blanche envahissait le cliché, s’étalait par delà le cadre et m’aspirait telle un tourbillon, une tornade sans fin. A un moment, j’avais réussi à détourner le regard, espérant secrètement la faire ainsi disparaître. J’avais souri à l’intérieur en admirant ce petit garçon africain jouant à même la terre avec un bâton de bois et dont la joie évidente faisait chaud au cœur. Cette photo là était belle, pleine de vie et d’espoir. 

Hélas, revenant à la table dure et glaciale, j’avais retrouvé l’image maudite, l’insoutenable éclaboussure, l’horrible vérité, bien en face. 

Ce fut la première photo de mon fils que je n’eus pas envie d’embrasser et d’afficher pour l’admirer encore et encore. La seule photo de lui que j’eus envie de détruire, de déchirer, de broyer, de piétiner. La seule qui m’ait donné envie de hurler et de tout casser. Celle que je n’aurais jamais voulu, jamais du voir. 

Je découvrais mon ennemi, et quelque chose me disait qu’il était impitoyable et que ce qu’il voulait bien montrer sur cet effrayant cliché n’était qu’un minuscule aperçu de l’enfer qu’il nous réservait. 

« _ C’est grave, donc ? 

   _ C’est une maladie sérieuse, dont les conséquences peuvent être importantes 

  _ Importantes comment ? 

  _ On note souvent un retard du développement. Cela peut affecter le langage,   l’acquisition de la marche, et d’autres acquisitions 

  _ Un retard, ça veut dire que ça viendra plus tard, mais que ça viendra quand même, c’est bien ça ? 

  _ Peut-être, mais on ne peut pas savoir 

  _  Vous ne connaissez pas d’autres enfants atteints de cette maladie ? 

  _ Si. Mais aucun cas n’est identique 

  _ Que va t-il se passer alors ? 

  _ Il va falloir l’accompagner. Si vous le souhaitez, il sera pris en charge par une équipe qui va l’aider à évoluer le mieux possible, avec sa différence »

Et me voilà rejoignant ma voiture, tremblante, perdue, hagarde et incrédule. Seule, tellement seule.

Il pleuvait. J’ai enfoui l’odieuse photo sous mon manteau, contre mon cœur. Encore aujourd’hui, j’ignore si je voulais la cacher ou la protéger.

J’ai eu envie de faire demi-tour, de retourner en courant dans ce bureau de malheur : « Dîtes-moi à quoi ressemblera mon fils dans six mois, dans six ans, dans vingt ans. 

« Je vous en supplie, montrez-moi une autre photo ! ».

L’île du Miaou

Il était une fois une jolie petite fée qui habitait sur une île remplie de fleurs et de gentils petits animaux, des chiens rigolos, des lapins tout doux et des licornes roses. Mais pas de petits chats, hélas.

Et tous les jours, la petite fée partait se promener sur les chemins autour de la maison.

Lorsqu’elle arrivait au bout de la route, elle s’asseyait sur la plage et elle admirait l’île du Miaou, une petite île que l’on pouvait apercevoir au large.

Elle se mettait alors à rêver qu’un jour, elle pourrait découvrir cette île, sentir le parfum des fleurs qui y poussaient, goûter les fruits délicieux que l’on pouvait ramasser facilement et surtout, s’amuser avec les petits chats coquins qui y vivaient.

La petite fée savait bien qu’elle ne pourrait jamais visiter cette île puisqu’il faudrait, pour cela, traverser la mer, et que cela était impossible. Son papa lui avait dit qu’elle pouvait se promener partout sur l’île mais qu’il était trop dangereux d’aller dans la mer.

Jusqu’à ce qu’un beau jour, elle rencontre sur son chemin un petit elfe bien décidé à aller visiter l’île du Miaou. Le petit elfe lui raconta qu’il s’était beaucoup entraîné et qu’il était prêt à traverser la mer pour aller jouer avec les petits chats. Et un changement se produisit, la petite fée imagina qu’un jour, peut-être, elle pourrait, elle aussi, visiter cette île merveilleuse.

Le soir, au moment de se coucher, la petite fée expliqua à sa maman qu’elle aussi, comme le petit elfe, voudrait découvrir l’île du Miaou. Sa maman l’embrassa tendrement et lui dit que, quand on veut vraiment quelque chose, il y a toujours une façon d’y arriver et qu’il faut croire en ses rêves.

Le lendemain, alors que la petite fée était tranquillement assise sur la plage, une magnifique libellule se posa à côté d’elle et lui sourit. Ses ailes brillantes étaient décorées de minuscules paillettes de toutes les couleurs. 

La libellule prit la main de la petite fée et l’installa confortablement sur son dos. Elle lui dit « N’aie pas peur, nous allons faire un beau voyage ensemble et ce soir, tu rentreras comme d’habitude à la maison »

Et à cause de cela, la petite fée se mit à voler dans le ciel. C’est elle qui choisissait quelle direction prendre, elle avait juste à poser sa main sur les ailes de la libellule pour lui dire où aller.

Et à cause de cela, la petite fée découvrit un superbe arc en ciel qui lui montra le chemin pour arriver jusqu’à l’île du Miaou.

Et à cause de cela, la petite fée et la libellule arrivèrent tout doucement sur l’île du Miaou.

Jusqu’à ce que finalement, les petits chats coquins viennent l’accueillir, lui fassent la danse des patounes, et lui demandent de jouer avec eux.

Et depuis ce jour-là, à chaque fois que la petite fée veut retrouver ses copains chatons, elle ferme les yeux, Madame Libellule arrive et hop, elles s’envolent joyeusement vers l’île du Miaou. Certains jours, la petite fée préfère s’amuser sur son île avec les petits lapins tout doux, elle sait que les chats coquins pensent à elle et préparent de nouveaux jeux pour sa prochaine visite et cela la rend très heureuse.

Petit arbre deviendra grand

« L’adulte ne doit jamais trahir, délaisser cette époque des envols les plus osés, les plus capricieux : l’adolescence » J. Léopold Gagné

il y a quelques années, un ami très cher m’a offert une toute petite branche. Un petit bout d’herbe d’à peine quelques centimètres. En me la donnant, il m’a dit :

« Cette petite branche est très fragile pour l’instant. Mais si tu en prends bien soin, tu verras, elle va grandir et devenir un arbre solide et vigoureux. »

Moi, je n’avais jamais eu à m’occuper d’une branche, et je n’avais pas du tout la main verte. Les rares plantes que j’avais achetées pour décorer un peu mon appartement n’avait jamais survécu plus de trois mois. Manque de lumière, trop de lumière, manque d’eau, trop d’eau, je ne sais pas, en tout cas, je me demandais bien comment j’allais pouvoir faire grandir ce petit brin d’herbe.

A la jardinerie, le monsieur m’avait expliqué qu’il fallait la planter puis l’arroser régulièrement, surveiller de près sa croissance et lui offrir, jour et nuit, beaucoup de soins et d’attention. Il m’avait vendu tout le matériel nécessaire en m’assurant que dans quelque temps, j’aurai un bel arbre dans mon jardin.

Le jour même, je choisis l’endroit le plus beau et le plus ensoleillé du jardin pour y installer ma petite branche. Equipée de mon matériel flambant neuf, totalement inexpérimentée et, à vrai dire, un peu effrayée par l’ampleur de la tâche, je retournai la terre et y enterrai délicatement ma précieuse et minuscule pousse.

Les jours suivants, je passai beaucoup de temps, à genoux dans le jardin, à arroser et observer ma Poussinette (c’est le nom que je lui avais donné et qui lui allait tellement bien!). Je guettais fébrilement un signe de sa part qui m’indiquerait que l’endroit lui convenait, que mes soins lui faisaient du bien.

Après plusieurs semaines, je constatai, ravie, qu’elle avait poussé de quelques millimètres. Je décidai alors de la mesurer chaque semaine afin de m’assurer que sa progression était harmonieuse et régulière.

Un beau matin de printemps, je découvris avec joie que de jolies petites feuilles vertes étaient apparues de chaque côté de ma Poussinette. Je l’avoue, les larmes me montèrent aux yeux en admirant ces fragiles et adorables décorations qui rendaient encore plus belle et vivante ma précieuse petite plante.

Chaque jour qui passait voyait Poussinette se développer un peu plus. Elle poussait de plus en vite, les jolies feuilles vertes se développaient à vue d’oeil et d’autres venaient les rejoindre. Je n’avais de cesse de la caresser, de lui murmurer de doux mots d’encouragement et de félicitation. Elle était à présent ma meilleure amie, ma petite protégée, le trésor qui embellissait mon jardin, illuminait mon existence et faisait de chaque matin une fête inoubliable. Je sentais que nos retrouvailles quotidiennes la réjouissait autant que moi. Elle avait besoin de moi pour s’épanouir et j’avais tout autant besoin d’elle pour me sentir vivante et utile. Sa confiance en moi, en mes soins, semblait inébranlable. Tenir entre mes mains l’éclosion de cette toute petite vie me rendait forte, responsable, pleine de courage et d’espoir.

Les mois passèrent ainsi, remplis de bonheur et d’exaltation. Quelle fierté de constater que ma Poussinette grandissait encore et encore, arborant dorénavant de fortes et majestueuses feuilles dont la couleur étincelante était la plus belle qu’il m’ait été donné de voir !

Un matin d’automne, alors que je m’élançais, joyeuse et impatiente, à la rencontre de ma précieuse amie, mon sang se glaça lorsque je découvris que ses si jolies feuilles gisaient à terre, éparpillées tout autour d’elle. Elle semblait nue, vulnérable, comme désespérée. Mon dieu, que s’était-il passé ? Etait-elle malade ? Tentant de ne rien laisser paraître de mon angoisse, je m’approchai et tentai de la rassurer, ce n’était rien, j’allais bien m’occuper d’elle et très vite, elle retrouverait sa fraîcheur et son exceptionnelle beauté.

Durant les semaines suivantes, je n’eu de cesse de lui parler, de l’arroser, de la caresser. Je cherchais, sans parvenir à les trouver, des explications à cette subite et incompréhensible transformation. Car oui, il s’agissait d’une réelle métamorphose. En effet, ma petite continuait de grandir, grandir, grandir ! Il me fallait à présent me mettre sur la pointe des pieds pour toucher le sommet de Poussinette, mais toujours pas de feuille ni la moindre couleur ! Lorsque je la caressais, je ne sentais plus sous ma main la douceur, la tendresse et la chaleur si délicates que je connaissais. Qu’à cela ne tienne, je continuais à lui prodiguer les mêmes soins que je lui offrais depuis notre rencontre. Déterminée, malgré mon inquiétude croisante, je m’appliquais à reproduire très fidèlement ces gestes familiers, persuadée quils étaient l’unique moyen de l’aider à guérir, à redevenir celle qu’elle était avant cet horrible matin.

Hélas, la situation n’allait pas s’améliorer…

Je me souviendrai toute ma vie de cette effroyable journée de décembre.

Alors que je posais délicatement ma main sur ma branche, lui murmurant mon chaleureux message quotidien de soutien et d’amour, une vive douleur me saisit brutalement et me força à la retirer immédiatement. Je constatai, horrifiée, que ma paume était en sang, comme si elle avait été lacérée. M’approchant prudemment de Poussinette, je découvris avec effroi qu’elle était envahie d’épines. Mon coeur se souleva. Prise de panique, incapable de réagir, retenant avec peine mes larmes et mes cris de douleur, je rentrai en courant dans la maison et m’y barricadai, autant pour me protéger que pour réfléchir et me tenir à distance de Poussinette, qui semblait à présent être devenue mon ennemie. Pourquoi avait-elle ainsi changé malgré tout l’amour et la dévotion que je lui offrais ? Pourquoi, depuis déjà de nombreuses semaines, ne répondait-elle plus avec douceur et gratitude aux soins que je lui apportais ? Et pourquoi, aujourd’hui, se retournait-elle contre moi, m’effrayant de la sorte et me blessant aussi profondément la main que le coeur ?

Je séchai mes larmes et m’approchai de la fenêtre. En même temps que j’entr’ouvrais le rideau, je sentis qu’un autre rideau s’ouvrait devant mes yeux : celui qui, lourd et épais, m’avait empêché de voir pendant ces longs mois. Et c’est ainsi, seule et cachée derrière mes carreaux, le coeur battant la chamade, que je le vis enfin.

Là bas, au fond de mon jardin, se dressait un arbre. Un arbre droit, solide et vigoureux. Un arbre qui semblait toucher le ciel tant il était haut et majestueux, un arbre en parfaite santé, dont les branches s’épanouissaient si magnifiquement. Cet arbre était le plus beau que j’aie jamais vu. En le voyant ainsi rayonner, je ne pu m’empêcher de sourire. Voilà ce qu’était devenue ma Poussinette, voilà ce que mon amour et ma constance lui avait permis d’être aujourd’hui. Pourquoi n’avais-je pas vu avant ? Pourquoi avais-je continué, coûte que coûte et malgré les signes qu’elle m’avait envoyés, à espérer qu’elle reste la petite branche fragile que j’avais planté il y a longtemps déjà ? Pourquoi avait-il fallu que je l’oblige à me blesser, à me faire fuir, pour qu’enfin, je la découvre telle qu’elle était dorénavant ? Je n’avais jamais oublié les paroles de mon ami et du vendeur de la jardinerie, qui m’avaient tous deux assuré que cette toute petite pousse deviendrait un jour un bel arbre, et pourtant, j’avais fait comme si ce jour ne devait jamais arriver.

Je déverrouillai ma porte et m’élançai vers mon arbre. Arrivée à sa hauteur, levant la tête, je lui demandai pardon, lui dis comme il était beau et comme je l’aimais autant maintenant que le jour où je l’avais planté. Avec ou sans feuilles, petit ou grand, il était et serait toujours le roi de mon jardin. Je lui promis de continuer à m’occuper de lui chaque jour, mais comme on s’occupe d’un arbre, et pas d’une petite branche. Je promis aussi de ne plus l’appeler Poussinette !

Eh bien, croyez le ou non, mais depuis ce jour, de magnifiques feuilles sont revenues décorer les solides branches de mon arbre préféré.

Pour Antoine